"Benjamin-Button-Syndrom": Wie ein Mädchen mit einer seltensten genetische Besonderheit lebt

Die so genannte Benjamin-Button-Krankheit oder mandibuloakrale Dysplasie ist eine sehr seltene autosomal-rezessiv vererbte Krankheit, gegen die die moderne Medizin machtlos ist. Es ist die Krankheit, mit der ein kleines Mädchen in der britischen Stadt Leicester geboren wurde. Das kleine Mädchen ist erst zwei Jahre alt, aber sie sieht aus wie eine alte Dame, und außerdem hat sie eine ganze Reihe von damit verbundenen Krankheiten.

Die “Benjamin-Button-Krankheit” erhielt ihren inoffiziellen Namen zu Ehren des Helden der Geschichte des amerikanischen Schriftstellers Francis Scott Fitzgerald, der alt geboren wurde und mit jedem Jahr jünger wurde. Leider ist die Realität härter und Menschen mit mandibuloakraler Dysplasie werden mit der Zeit nicht jünger, sondern fühlen sich mit dem Alter schlechter.

Ein Mädchen aus Leicester, das mit dieser seltenen Erkrankung geboren wurde, begann im Alter von 9 Monaten zu ersticken, so dass sie einen Not-Luftröhrenschnitt benötigte. Seitdem atmet sie durch einen in die Luftröhre eingeführten Schlauch und ist nicht vom Ersticken bedroht, aber das Gerät macht es dem Kind fast unmöglich zu sprechen. Sie kann nur ein paar einfache Worte sagen und kommuniziert mit den Menschen um sie herum durch Gesten.

Die Krankheit hat auch andere Organe des Kindes betroffen – bei dem Mädchen wurde ein Herzfehler und Skelettanomalien diagnostiziert. Aber das Hauptmerkmal der “Benjamin-Button-Krankheit” bleibt die schnelle Alterung, wegen der das Mädchen im Alter von zwei Jahren wie eine kleine alte Dame aussieht.

Das Mädchen wiegt nur 6,8 kg, mehr als die Hälfte des Normalgewichts. Die Eltern müssen viele Medikamente einnehmen, um ihr Kind am Leben zu erhalten und ständig auf die kleinsten Veränderungen in seinem Zustand achten.

Die Ärzte beobachten das ungewöhnliche Kind genau, können aber noch keine Prognose abgeben. Die moderne Wissenschaft weiß nicht, wie man die Krankheit heilen kann, und die Ärzte müssen nur ihren Verlauf beobachten und den Organismus des Mädchens mit pharmazeutischen Präparaten und physiotherapeutischen Verfahren unterstützen.

Die Eltern machen sich Sorgen um ihre Tochter, bleiben aber optimistisch, denn die Ärzte entwickeln sich sehr schnell und es besteht die Chance, dass sie einen Weg finden, ihre Tochter zu heilen, zumindest aber ihren Zustand zu verbessern. Aber für den Moment müssen sie ihrem ungewöhnlichen kleinen Mädchen, das sie scherzhaft “unsere Oma” nennen, nur das Maximum an Liebe und Fürsorge geben.

Quelle: bigpicture.com

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